Chancen für Menschen im Autismus-Spektrum und
Akzeptanz von Andersartigkeit
Ein zentraler Slogan der Neurodiversitätsbewegung ist die Betonung von Stärken und die Akzeptanz der Andersartigkeit von Betroffenen mit Autismus, ADHD oder neurologischen Normabweichungen. Aufgrund neuronaler Unterschiede, wie zum Beispiel einer angeborenen Wahrnehmungsstörung, wird von Vertretern der Bewegung eine Anpassung der Umwelt an das Individuum statt einer Anpassung des Individuums an die Umwelt gefordert. So weist zum Beispiel Greta Thunberg als Betroffene mit einer Hörsensibilität darauf hin, dass bei Veranstaltungen gewinkt statt geklatscht werden sollte. Eine radikale Gruppe der „neurologische Minoritäten“ stellt sogar generell die Therapiebedürftigkeit von Menschen mit Autismus in Frage. Hiermit werden jedoch bei Betroffenen, die psychische Probleme oder erhebliche Einschränkungen haben, Entwicklungschancen verhindert (Baron-Cohen, 2017). Selbstverständlich sollten in Gemeinden, Schulen und Arbeitsplätzen Rücksicht auf Probleme von Betroffenen nehmen; andererseits muss bedacht werden, dass sich auch das Individuum mit Autismus anpassen kann und Anspruch auf gezielte Hilfe hat. Wünsche von Betroffenen nach persönlicher Änderung durch eine Therapie als auch die von Eltern und Geschwistern dürfen durch radikale Standpunkte nicht eingeschränkt werden. Darüber hinaus müssen die Therapiebedürfnisse von Eltern und Geschwistern von Kindern und Jugendlichen am unteren Ende des Autismus-Spektrums gehört werden.
Die Betonung von Stärken von Menschen auf dem Autismus Spektrum und der Wunsch nach Anpassung der Umwelt an das Individuum ist verständlich. Hierbei war es wichtig, auf die positiven Besonderheiten der sogenannten „Aspies“ hinzuweisen (Baumer & Früh, 2021). Andererseits hat eine radikale Ablehnung von Therapie und Verhaltensänderung erhebliche negative Folgen für Eltern und Betroffene. Speziell Eltern und Betroffene am unteren Ende des Spektrums brauchen gezielte Hilfe, die über Akzeptanz und Umgebungsänderung hinausgeht. Statt extremer Polarisierung sollten Chancen von Betroffenen und Rechte ihrer Familien an beiden Enden des Autismus Spektrums berücksichtigt werden.
Extreme Vertreter der Bewegung haben die Persönlichkeit des Individuums mit Autismus als unveränderbar dargestellt und Veränderung von Verhalten durch Therapie rigoros abgelehnt. Hierbei bleibt i.a. offen, was unter Persönlichkeit verstanden wird und welche Verhaltensweisen als unveränderbare Bestandteile angesehen werden. Was jedoch bedeutet Unveränderbarkeit von Verhalten für die langfristigen Chancen oder Ziele von Betroffenen am oberen, sowie am unteren Ende des Autismus Spektrums? Was bedeutet die Forderung nach Akzeptanz für die Familien und das soziale Umfeld des Betroffenen?
Sollte z.B. ein nicht-verbales Kind, das zufrieden in einer Wiese einen Grashalm dreht, durch eine Therapie „an die Normen der Gesellschaft“ angepasst werden? (Kommentar einer Bloggerin gegen ABA)
Sollte man einfach abwarten, ob das Kind, das mit fünf Jahren noch kein Wort spricht, plötzlich doch anfängt wie ein Wasserfall zu reden oder verpasst man eine kritische Sprachperiode, wenn man die Therapie noch später beginnt?
„Kann man was tun, dass er sich nicht immer in die Hose fasst?“ flüsterte mir der sieben-jährige Bruder des nicht-verbalen Teenagers mit ASD voller Scham zu?“
Was ist mit der betroffenen Achtjährigen, die die meiste Schulzeit unter der Heizung der Klasse verbringt, statt vom Unterricht der Klasse und der Gemeinschaft zu profitieren?
Sollte man eine Strategie entwickeln, wenn der Highschooler immer wieder mit deutlicher Lautstärke auf die knutschenden Paare auf dem Schulhof zugeht und verkündet „Ich bin der Liebesmaster – Kann ich Euch helfen?“
Eltern sind oft unter langjährigem Stress wie hier: „Mein 30-jähirger Sohn antwortet nur mit drei Äußerungen „ja“, „nein“ und „ich weiß nicht“ und hat seit sechs Jahren das Haus nicht verlassen. Was können wir tun?“
Diese Äußerung einer Mutter zeigt, dass Toleranz Grenzen hat: „Ich schließe mich oft in der Toilette ein, weil ich die ständigen Wutausbrüche meiner (erwachsenen) Tochter nicht mehr ertrage. Haben Sie einen Rat?“
Auch die Betroffenen kämpfen oft mit jahrelanger Unsicherheit, Ängsten, Depression und Isolation. „Warum fühle ich mich unter Menschen so unwohl und werde von meinen Mitschülern gemieden?“
Wie steht es mit der Entscheidung von Mitarbeitern einer Einrichtung, die das Verweigern von Körperpflege bei einem Erwachsenen mit ASS während der Woche tolerieren, so dass die Eltern das am Wochenende übernehmen müssen?
Und was ist mit den kleineren Auffälligkeiten wie bestimmten Kommunikationsmustern, Monologen, Dauerthemen, „Kleben“ an Erwachsenen, Lachen ohne erkennbaren Anlass, Witze, die keiner versteht etc.
Die Liste der obigen Auffälligkeiten oder persönlichen Eigenarten direkt Betroffener sowie der Einfluss auf ihre Familien, Lehrer, Mitschüler oder Ausbilder könnte endlos erweitert werden; aber bei welchen Beispielen sollte statt einer Verhaltensänderung des Betroffenen eine Diskussion über Toleranz und Verständnis einsetzen?
Offensichtlich ist bei erheblichen Einschränkungen des täglichen Lebens sowie der langfristigen Entwicklungschancen Handlungsbedarf gegeben. Das trifft für Kinder und Jugendliche mit Selbstverletzung, Destruktion und fehlendem Toilettenverhalten zu. Auch mangelnde Sprache, unzureichende Kommunikations- und Sozialfähigkeiten sowie schulische Probleme sind ein Anlass für Therapie und gezielte Förderangebote. Eine kleine Parallele: Wenn man einem Chirurgen seinen gebrochenen Arm zeigt, wird er wahrscheinlich versuchen, den Arm durch Gips oder eine Stütze zu heilen, damit die volle Funktionsfähigkeit des Armes wiederhergestellt wird. Als Verhaltenstherapeut geht es mir ähnlich: Speziell da Forschungsergebnisse zeigen, dass es kritische Perioden für Sprache gibt, sollte man nicht endlos Zeit verlieren, um Sprache zu entwickeln.
Bei leichteren Verhaltensabweichungen, die von anderen lediglich als „störend“ oder „unerwartet“ angesehen werden, kann Akzeptanz der Andersartigkeit das Mittel der Wahl sein. Oft empfindet die neurotypische Gruppe Gleichaltriger bestimmte Eigenarten als „uncool“, „nervig“ oder wie in obigem Beispiel als „beschämend“. Hier besteht die Gefahr der Ausgrenzung, des Verlusts von Freunden oder des Wunschs Abstand zu dem betroffenen Bruder/Schwester zu haben.
Was ist, wenn z.B. die persönliche Distanz zum Problem wird und die 14-jährige Schwester jeden im Supermarkt umarmt? Nicht immer können Hinweise auf das Autismus Spektrum Gleichaltrige oder Fremde beeindrucken. Hier geht es auch um die langfristige Sicherheit des Teenagers.
Zwar kann in Gesprächen mit Freunden, Eltern, Geschwistern, Lehrern oder Sporttrainern versucht werden, ein Verständnis für Andersartigkeit zu entwickeln. Andererseits kann schon jede Bus- oder Bahnfahrt, jeder Spaziergang in die Stadt besonders für Geschwister zu einem Spießrutenlaufen werden. Bei aller Achtung vor der Notwendigkeit von Akzeptanz ist ein gezielter Aufbau von positivem Alternativverhalten in vielen Fällen angebracht.
Sofern möglich, sollte die Perspektive des Betroffenen in eine Entscheidung einbezogen werden.
Verhaltensänderungen des Betroffenen haben oft eine Chance, wenn die Motivation zur Änderung vorhanden ist oder geweckt werden kann (Baker, 2017). Sofern möglich ist eine gute Leitlinie den Betroffenen nach seinen kurz- und langfristigen Zielen zu fragen. Gemeinsam kann überlegt werden, ob bestimmte Verhaltensweisen mit den eigenen Zielen vereinbar sind oder angegangen werden sollten.
Nach Beratung über Möglichkeiten Freunde zu finden, berichtete eine Mutter über ihren Sohn Mark das Folgende: Ihr Sohn setzte sich zu einem fremden Kind in die Sandkiste und fragte, ob es beim Überfluten von Reisfeldern mitspielen wollte. Nach dem verstörten Wegdrehen des fremden Kinds nahm die Mutter ihren Sohn kurz beiseite. Sie erinnerte ihn daran, dass er sein Lieblingsspiel „Reisfelder überfluten“ spielen könnte, aber dass das Spiel für viele Kinder unerwartet ist und er damit sicher keinen Freund finden würde. Die klare Alternative: „Willst Du einen Freund oder allein Reisfelder überfluten?“ reichte, dass Mark dem Jungen vorschlug, Matschbälle zu spielen, was die Beiden dann einvernehmlich mehr als eine Stunde spielten.
Falls es ein wichtiges Ziel des Betroffenen mit ASD ist, dazuzugehören, kann es sinnvoll sein, auch unbedeutende Eigenarten zu diskutieren und gemeinsam zu entscheiden, ob z.B. die hochgezogene Hose mit dem eng eingesteckten T-Shirt verändert werden sollte und die Konsequenzen als „uncool“ zu gelten akzeptiert werden sollten.
Bevor eine Entscheidung über Akzeptanz einer Eigenart oder Therapiebedarf getroffen wird, sollten neben dem Betreffenden Eltern und Geschwister gehört werden. Offensichtlich bedarf es keiner Diskussion, wenn Betroffene und Eltern den Wunsch äußern, bestimmte Verhaltensweisen
gezielt zu ändern und positive Alternativen zu entwickeln. Last noch least geht es auch um Familienfrieden und die seelische Gesundheit von Müttern, Vätern und Geschwistern. Ausgrenzung, soziale Isolation, Stress, Depression und Ängste sind oft langfristige Konsequenzen von auffälligem Verhalten des Betroffenen aber auch seiner Familie.
Ein Verhaltensproblem ist definiert als eines, das:
die körperliche und geistige Gesundheit der betroffenen Person gefährdet.
die Betroffenen oder ihr Umfeld stark einschränkt und
einer erfolgreichen Teilhabe an Bildung, Arbeit und Leben in der Gemeinschaft entgegensteht (Bernard-Opitz, 2018).
Es ist unerlässlich, zunächst herauszufinden, welche kurz- und langfristigen Ziele die Beteiligten anstreben. Wenn das Händewedeln, das Kichern oder das enge Hineinstecken von T-Shirts zu keinem kurz- oder langfristigen Nachteil führt, besteht kein Handlungsbedarf. Wenn jedoch die Möglichkeiten für Akzeptanz, Freundschaft, Arbeit oder sogar die Chance auf eine langfristige Beziehung durch "unerwartete" Verhaltensweisen eingeschränkt werden, sollte eine Auseinandersetzung mit dem Problem in Betracht gezogen werden (Garcia-Winner, 2022).
Die Autismus spezifische Verhaltenstherapie (AVT) ist positiv, da sie sich auf die Ziele des Klienten und seines unmittelbaren Umfelds konzentriert. Sie befasst sich mit den Funktionen des herausfordernden Verhaltens und möglichen Veränderungen bei der Person und ihrer Umgebung. Verhaltenstherapeuten sind sich der individuellen Stärken und Defizite und ihrer Auswirkungen auf die Entwicklungschancen der Beteiligten bewusst. Verhaltens- und Umweltveränderungen können dem Individuum und seinem Umfeld Türen öffnen. Menschen auf allen Ebenen des Autismus-Spektrums, ihre Familien und ihr soziales Umfeld verdienen ein Leben ohne große Einschränkungen.
Literatur kann per E-Mail an verabernard@gmail.com angefordert werden.
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